Пережить, разделить и победить боль. Вместе.

Как живут пациенты с мигренью и их родственники

Когда кому-то в семье больно, эту боль так или иначе делят все. В доме перестает звучать смех, зато чаще дрожит раздражение. Становится трудно строить общие планы, а уж тем более с наслаждением мечтать.

Наша героиня Елена Короткова прожила с сильнейшей мигренью почти 20 лет. Последние 10 лет эту боль делил с ней ее сын Максим.

В этом парном интервью мы поговорили о том, как пережить, разделить и победить боль. Вместе.

Начало

— Елена: Я страдаю мигренью с 12 лет. Не помню точно, с чего все началось. Помню лишь, что с тех пор и почти до окончания школы у меня постоянно болела голова. Боль была мучительная, пульсирующая, с тошнотой, а нередко и рвотой. При этом диагноза «мигрень» у меня не было, мне кажется, в то время его никому не ставили. Врачи говорили «вегетососудистая дистония» и разводили руками. Мол, это не лечится. Ну я и не лечила.

Жизнь с болью

— Елена: Говорят, что человек ко всему привыкает. И за долгие годы с болью я научилась жить с ней, подстраивать ее под мой график, не наоборот. И хотя мне ни разу не приходилось менять свои планы из-за приступов, такую жизнь едва ли можно назвать счастливой.

Школьная жизнь с мигренью — это делать уроки с перевязанной головой и ждать утра, когда тебе станет легче. Профессиональная жизнь с болью — это попытаться впихнуть как можно больше дел на первую половину дня, пока твой мозг еще= нормально работает и приступ не начался. Жизнь молодой матери с болью — это не иметь возможности кормить ребенка грудью и полноценно помогать ему с учебой. Светская жизнь с болью — это идти на долгожданный спектакль с подругами и знать, что никакого удовольствия сегодня ты не получишь. Путешествия с мигренью — это выбирать такие направления, где не будет длительных перелетов, переездов на машине. И все равно страдать от акклиматизации. Жизнь с болью — это ограничения.

— Макс: Я помню моменты, когда я был маленький и еще не мог делать уроки сам. А мама была рассеянной, вялой, не могла не то, что мне помочь, но даже говорила с трудом. В такие моменты чувствуешь себя очень некомфортно: тебе нужна помощь, а человек, на которого ты рассчитываешь, не может тебе ее оказать. Потому что ему самому нужна поддержка.

Ускользающий диагноз

— Елена: Прежде чем мне поставили диагноз «мигрень», я почти 10 лет ходила по разным врачам — от неврологов до мануальных терапевтов и остеопатов. Бесконечные анализы, обследования, попытки поставить на место какие-то позвонки одними врачами и рассуждения других о том, что поставили не те, а надо другие… Моя ситуация осложнялась тем, что кроме головы, у меня нередко болела еще и шея. Именно это обстоятельство уводило врачей в сторону: они начинали искать причину в ней. Это уже потом я узнала, что шея, которая болит даже без наличия головной боли, часто является признаком мигрени.

В конце концов, мне удалось найти врача, который поставил мне верный диагноз и объяснил, что причины моей проблемы — генетические. Позже я узнала, что все женщины в моей семье, оказывается, страдали мигренями, просто не рассказывали об этом. В их время это считалось чем-то не заслуживающим внимания. Ну подумаешь, голова болит. Между тем бабушка, например, не могла, как и я, кормить грудью, потому что у нее очень сильно болели голова и шея.

— Макс: Когда мама сказала, что ее болезнь — это наследственное, я стал бояться. Мне было страшно, что у меня тоже будут такие боли.

Принятие

— Елена: Поначалу принять диагноз было нелегко. Все эти годы поисков диагноза я ждала, что найдется какая-то волшебная процедура, которая за один раз избавит меня от боли. Доктор же объяснил, что все не так просто. Что лечение от мигрени — это долго, и важно очень точно подобрать терапию, чтобы она подходила именно под твой вид мигрени. На то, чтобы смириться с этим, у меня ушло какое-то время. К счастью, мне повезло с доктором, и время от времени он говорил мне правильные слова, которые утешали и поддерживали меня. Например, что «глупые люди мигренью не страдают».

Лечение

— Елена: Сначала мы попробовали антидепрессанты. Но это оказалась не моя история: я эмоционально стабильна, волнение не было моим триггером. Потом были специальные ежемесячные уколы для терапии мигрени. На уколах мне сразу стало лучше, а частота приступов изменилась. Если обычно они случались у меня раз в три дня, то теперь промежутки стали один раз в две недели, а затем и один-два раза в месяц.

Отношения с близкими

— Елена: Люди не знают, что такое мигрень. Когда говоришь им про головную боль, они обычно пожимают плечами и говорят «выпей таблетку». Чтобы донести до человека суть твоего состояния, нужен ресурс, а в момент приступа его обычно нет. И ты, чтобы не тратить силы, просто улыбаешься и делаешь вид, что все ок.

Самым близким людям — мужу, сыну — я, конечно, объясняла, что к чему. С сыном начала разговаривать на эту тему перед школой. Раньше, я думаю, говорить нет смысла, дети в этом возрасте еще недостаточно взрослые, чтобы понять.

Мой сын Макс — главный человек, который поддерживал меня все эти годы. Хотя без срывов с моей стороны тоже не обходилось. Например, когда ребенок был маленьким и требовал постоянного внимания, я нередко испытывала раздражение: «Ну говорят же тебе, голова болит, что ты лезешь!» Со временем, когда я рассказала ему о своей болезни, он стал немного побаиваться: «А со мной такого не будет?». Сейчас ему 12 — тот возраст, когда у меня самой начались мигрени. Надеюсь, что его эта чаша минует.

— Макс: Раньше, когда у мамы часто случались приступы, я старался ей помочь. Сделать чай, принести таблетку, оставить в покое, если нужно. Или, наоборот, подбодрить. Но это когда ей совсем было плохо. Чаще мама просто не подавала виду. А если бывала раздражительной, я, бывало, списывал это на плохое настроение. Теперь понимаю, что это могла быть боль.

После лечения

— Елена: Последние полтора года я не мучаюсь болями и мое качество жизни изменилось, стало совершенно другим, благодаря правильно подобранной терапии. Я и раньше была довольно позитивным человеком. Однако мысль о том, что голова в любой момент может заболеть, не покидала меня. Сейчас мое состояние — это ощущение свободы и перманентной эйфории. У меня не болит голова, я не думаю о боли, меня словно отпустили на волю после многолетнего заточения.

Изменилось настроение моих домочадцев. Я стала веселее — и повеселели все остальные.

Появились новые желания. Например, в этом году впервые за долгое время я решилась позволить себе длительный полет на самолете. И не пожалела.

Уверена, что впереди меня ждет еще много ярких открытий. Потому что, когда тебе не больно — ты можешь все.

— Макс: Сейчас мама чувствует себя гораздо лучше, намного чаще смеется и уже не носит с собой таблетки. И мы все дома стали веселее. У нас появилось больше планов и желаний. Но я все равно побаиваюсь, что маме снова станет плохо. До конца страх пока не ушел. Но надеюсь, что это дело времени.